Tổng hội y học Việt Nam

Viện y học ứng dụng Việt Nam
ứng dụng y học vì sức khỏe người việt nam

Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em Việt sinh ra bị bệnh thalassemia

Hiện nay, ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh thalassemia và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng

Ngày 8/5/2020, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức chương trình kỷ niệm Ngày Thalassemia Thế giới 8/5: “Thalassemia Beauty Day” với thông điệp “Vẻ đẹp từ trái tim”.

Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh thalassemia và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời

Người bệnh tan máu bẩm sinh không chỉ bị suy giảm về sức khỏe mà còn phải chịu rất nhiều kỳ thị vì hình thức bề ngoài, khiến họ rất khó tìm được việc làm ổn định và cả hạnh phúc cho riêng mình. Mặc dù sinh ra không may mắn nhưng rất nhiều người bệnh vẫn luôn cố gắng vượt lên bệnh tật để sống tự lập, đóng góp những giá trị tích cực cho cộng đồng.

Sự kiện được tổ chức với các hoạt động chính là trang điểm, chụp hình lưu giữ những khoảnh khắc đẹp của người bệnh và trao quà tặng cho những người bệnh có nỗ lực vươn lên trong cuộc sống, học tập. Tinh thần lạc quan, ý chí cố gắng không đầu hàng số phận chính là “vẻ đẹp” từ những trái tim thalassemia.

Một trẻ thalassemia bị cường lách                 Ảnh: Viện Huyết học- Truyền máu TW

Hiện nay, ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh thalassemia và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Những triệu chứng nặng của bệnh

Các chuyên gia cho biết, bệnh thalassemia có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bệnh mức độ nặng nếu không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng như: biến dạng xương mặt, (trán dô, mũi tẹt), xương giòn, nhiễm trùng, suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, dậy thì muộn hoặc không dậy thì, suy gan, xơ gan, suy tim, thậm chí có nguy cơ tử vong. Người bệnh thalassemia phải định kỳ truyền máu (khối hồng cầu), thải sắt và điều trị biến chứng tại các bệnh viện.

Ngày Thalassemia Thế giới năm nay với thông điệp: “Để bắt đầu kỷ nguyên mới đối với bệnh tan máu bẩm sinh, cần thực hiện ngay nỗ lực toàn cầu để người bệnh tiếp cận được các phương pháp chữa trị mới với chi phí hợp lí hơn”.

Tại Viện Huyết học - Truyền máu TW, chất lượng chẩn đoán, sàng lọc người mang gen và điều trị thalassemia đã ngang tầm với các nước trong khu vực và trên thế giới. Ở Việt Nam cũng đã triển khai có hiệu quả nhiều phương pháp chẩn đoán trước sinh hiện đại như: Chẩn đoán trước sinh sau khi mang thai, thụ tinh nhân tạo và chẩn đoán trước chuyển phôi, giúp nhiều cặp vợ chồng cùng mang gen thalassemia sinh ra những em bé không mắc bệnh.

Tuy nhiên, trước đây việc tầm soát gen bệnh cũng như sàng lọc trước sinh đối với bệnh thalassemia vẫn còn mới mẻ và chưa được triển khai rộng rãi. Năm 2019, Bộ Y tế đã ban hành Thông tư số 30/2019/TT-BYT ngày 03/12/2019 Hướng dẫn tư vấn, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị trước sinh và sơ sinh;

Tiếp theo đó, ngày 21/4/2020, Bộ Y tế ban hành Quyết định số 1807/QĐ-BYT Hướng dẫn Chuyên môn kỹ thuật trong sàng lọc, chẩn đoán, điều trị trước sinh và sơ sinh; trong đó lần đầu tiên quy định cụ thể hướng dẫn chuyên môn cho các cơ sở y tế về sàng lọc thalassemia. Đây là một bước tiến quan trọng góp phần đẩy mạnh hoạt động sàng lọc thalassemia và hướng tới mục tiêu giảm dần số trẻ sinh ra bị bệnh thalassemia trên toàn quốc; thể hiện những nỗ lực không ngừng của Viện trong hoạt động truyền thông, phối hợp tầm soát gen bệnh và đề xuất chính sách.

Bệnh có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp

TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu TW, Phó Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết, thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi.

TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu TW: Thalassemia tuy là một bệnh mạn tính, người bệnh phải điều trị suốt đời rất tốn kém nhưng lại là bệnh có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp               Ảnh: Công Thắng

“Tôi rất vui mừng khi bệnh thalassemia được đưa vào danh sách các bệnh cần sàng lọc trước sinh và Bộ Y tế đã ban hành hướng dẫn về sàng lọc, chẩn đoán trước sinh thalassemia. Trong thời gian tới, chúng tôi rất mong muốn việc xét nghiệm tầm soát gen bệnh sẽ được thực hiện với tất cả các đối tượng trong độ tuổi sinh đẻ và tiền hôn nhân, đó là biện pháp hiệu quả và tiết kiệm nhất để phòng tránh căn bệnh này”- Viện trưởng Viện Huyết học- Truyền máu Trung ương  nói.

Một vấn đề then chốt nữa theo TS Bạch Quốc Khánh chính là việc xây dựng và triển khai chương trình Thalassemia Quốc gia. Chương trình này được thực hiện sẽ góp phần kiểm soát nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam”

Thalassemia tuy là một bệnh mạn tính, người bệnh phải điều trị suốt đời rất tốn kém và gây ra nhiều gánh nặng tinh thần cho cả gia đình người bệnh nhưng lại là bệnh có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp. Nếu có thể triển khai đồng bộ các giải pháp quốc gia như: Đưa bệnh thalassemia vào chương trình giảng dạy của các cấp học và chương trình đào tạo cán bộ y tế; Đưa bệnh thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; Tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh thalassemia; Bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh… sẽ góp phần hiệu quả trong việc nâng cao nhận thức của cộng đồng và ngăn chặn căn bệnh thalassemia trên toàn quốc.

Tại chương trình kỷ niệm Ngày Thalassemia Thế giới 8/5 năm nay, dự kiến 60 nữ bệnh nhân sẽ tham gia vào sự kiện làm đẹp lần đầu tiên được tổ chức và hơn 10 bệnh nhân tiêu biểu cho nghị lực vươn lên làm chủ cuộc sống sẽ được biểu dương. Sự kiện mong muốn tạo thêm động lực cho người bệnh, đồng thời đưa đến góc nhìn mới về người bệnh thalassemia cho cộng đồng.

Tham khảo thêm thông tin bài viết: Bệnh Thalassemia – hiểu biết, phòng tránh và điều trị

Thái Bình - Theo suckhoedoisong.vn
Bình luận
Tin mới
  • 15/05/2021

    5 thói quen giúp bạn đánh bay mỡ bụng

    Mỡ bụng là một trong những loại mỡ cứng đầu nhất trên cơ thể. Tuy nhiên nếu bạn duy trì đều đặn 5 thói quen tốt cho sức khỏe dưới đây, bạn sẽ giảm cân và giảm mỡ bụng nhanh chóng, dễ dàng.

  • 15/05/2021

    Ong đốt

    Ong đốt là một trong những tai nạn tương đối phổ biến, đặc biệt vào mùa hè khi các hoạt động ngoài trời hay du lịch, cắm trại diễn ra. Trong hầu hết các trường hợp, vết ong đốt thường chỉ gây khó chịu, đau và có thể điều trị tại nhà để giảm bớt cơn đau cũng như giảm tình trạng sưng phù. Tuy nhiên, một số người có thể gặp phải những phản ứng nghiêm trọng, và trong những tình huống đó thì điều trị khẩn cấp là điều bắt buộc.

  • 15/05/2021

    Mẹo hay chống say nắng mùa hè

    Say nắng là hiện tượng rất thường gặp trong mùa hè, đặc biệt trong những ngày nắng nóng cao điểm, nhiệt độ tăng đột ngột. Nếu không được xử lý kịp thời có thể dẫn tới nhiều biến chứng nguy hiểm, thậm chí gây tử vong. Vậy làm thế nào để phòng chống say nắng vào mùa hè?

  • 15/05/2021

    Lợi ích của củ dền đỏ cho làn da và sức khỏe

    Củ dền chứa rất nhiều chất dinh dưỡng thực vật có tác dụng phòng chống bệnh tật như các chất chống oxy hóa, vitamin và vi khoáng chất.

  • 15/05/2021

    Cách bảo vệ da khỏi tia cực tím khi làm việc ngoài trời

    Tia cực tím là “kẻ thù” lớn nhất của làn da mỗi khi mùa hè đến, đặc biệt đối với người thường xuyên phải làm việc ngoài trời. Nếu không bảo vệ tốt, da của bạn có thể bị cháy nắng, sạm, tàn nhang, thậm chí bị ung thư da.

  • 14/05/2021

    Thực phẩm cực tốt và 'đại kỵ' với người bị hôi nách

    Hôi nách là vùng da dưới cánh tay tiết ra mùi rất khó chịu do tuyến mồ hôi hoạt động mạnh. Dù hôi nách không phải là bệnh nguy hiểm, nhưng lại khiến chúng ta mất tự tin khi ở nơi đông người, gây bất tiện và ảnh hưởng rất nhiều tới các mối quan hệ xã hội.

  • 14/05/2021

    Mắt mờ đột ngột, coi chừng mất thị lực vĩnh viễn

    Khi mắt bị mờ đột ngột, bạn có thể nghĩ đến các nguyên nhân từ các bệnh lý của mắt hoặc do làm việc căng thẳng, quá sức trong một thời gian dài.

  • 14/05/2021

    Phụ nữ chuyển giới có kinh nguyệt được không?

    Phụ nữ chuyển giới có thể được điều trị bằng một số phương pháp để khẳng định giới tính, chẳng hạn như liệu pháp hormone. Như một tác dụng phụ của liệu pháp hormone, họ có thể gặp các triệu chứng tương tự như các triệu chứng của hội chứng tiền kinh nguyệt (PMS) hoặc rối loạn khó thở tiền kinh nguyệt (PMDD).

Xem thêm