Tổng hội y học Việt Nam

Viện y học ứng dụng Việt Nam
ứng dụng y học vì sức khỏe người việt nam

Tìm hiểu về bệnh ly thượng bì bọng nước

Bệnh ly thượng bì bọng nước là tên gọi của một nhóm các rối loạn da hiếm gặp do di truyền, làm cho da trở nên rất dễ bị tổn thương. Bất kỳ chấn thương hay ma sát nào với da đều có thể gây ra các vết phồng rộp đau đớn.

Bệnh ly thượng bì bọng nước, hay bệnh bong tróc da, là một nhóm các rối loạn da hiếm gặp nhưng nghiêm trọng do di truyền. Đây là một tình trạng làm cho da trở nên quá dễ bị tổn thương, chỉ cần một chút ma sát hay chấn thương nhẹ cũng có thể khiến da bị phồng rộp, đau đớn. Mặc dù hiếm gặp, bệnh đã ảnh hưởng đến cuộc sống của nhiều người trên khắp thế giới, đặc biệt là trẻ em. Với những khó khăn trong sinh hoạt và nguy cơ biến chứng nghiêm trọng, bệnh nhân và gia đình họ phải đối mặt với một thách thức lớn về sức khỏe và tinh thần. Tuy nhiên, nhờ sự tiến bộ của y học, các phương pháp điều trị và chăm sóc đã được cải thiện đáng kể, mang lại hy vọng cho những người mắc phải căn bệnh hiểm nghèo này.

Triệu chứng của bệnh ly thượng bì bọng nước

Các triệu chứng chung trong tất cả các loại bệnh ly thượng bì bọng nước bao gồm:

  • Da dễ bị phồng rộp
  • Phồng rộp ở bàn tay và bàn chân
  • Da dày, có thể bị sẹo hoặc thay đổi màu sắc theo thời gian
  • Da và móng tay dày cứng

Các loại bệnh ly thượng bì bọng nước

Có 3 loại chính của bệnh ly thượng bì bọng nước:

  • Bệnh bong tróc da đơn giản: đây là loại phổ biến nhất, có thể từ mức độ nhẹ với nguy cơ biến chứng nghiêm trọng thấp, đến nặng.
  • Bệnh bong tróc da tách biệt: có thể từ mức độ nhẹ đến nặng.
  • Bệnh bong tróc da liên kết: một dạng hiếm gặp của bệnh ly thượng bì bọng nước, từ mức độ trung bình đến nặng.

Loại bệnh phản ánh vị trí bị phồng rộp trên cơ thể và lớp da nào bị ảnh hưởng. Ngoài ra còn có nhiều biến thể của 3 loại bệnh ly thượng bì bọng nước chính này, mỗi biến thể có triệu chứng khác nhau.

Chẩn đoán bệnh ly thượng bì bọng nước

Bệnh ly thượng bì bọng nước thường được chẩn đoán ở trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ, vì các triệu chứng có thể rõ ràng ngay từ khi sinh ra. Nhưng một số loại bệnh ly thượng bì bọng nước nhẹ hơn có thể không được chẩn đoán cho đến tuổi trưởng thành.

Bác sĩ chuyên khoa da liễu sẽ tiến hành các xét nghiệm để xác định loại bệnh ly thượng bì bọng nước và giúp đưa ra một kế hoạch điều trị. Bác sĩ có thể lấy một mẫu da nhỏ (sinh thiết) để gửi đi xét nghiệm.

Trong một số trường hợp, có thể kiểm tra thai nhi bị bệnh ly thượng bì bọng nước sau tuần thứ 11 của thai kỳ. Các xét nghiệm trước sinh bao gồm chọc ối và sinh thiết nhau thai. Điều này có thể được đề nghị nếu bạn hoặc bạn tình là người mang gen bị lỗi liên quan đến bệnh ly thượng bì bọng nước và có nguy cơ sinh con bị loại bệnh này.

Nguyên nhân gây bệnh ly thượng bì bọng nước

Bệnh ly thượng bì bọng nước là do một gen bị lỗi (đột biến gen) làm cho da dễ bị tổn thương hơn. Một đứa trẻ mắc bệnh ly thượng bì bọng nước có thể đã di truyền gen bị lỗi từ cha mẹ, người cũng mắc bệnh. Hoặc trẻ có thể đã di truyền gen bị lỗi từ cả cha lẫn mẹ, những người chỉ là "người mang mầm bệnh" nhưng không bị bệnh ly thượng bì bọng nước. Sự thay đổi gen cũng có thể xảy ra ngẫu nhiên, khi cả cha lẫn mẹ đều không phải là người mang mầm bệnh.

Điều trị bệnh ly thượng bì bọng nước

Hiện tại vẫn chưa có phương pháp chữa khỏi hoàn toàn bệnh này, vì vậy điều trị nhằm giảm nhẹ triệu chứng và ngăn ngừa các biến chứng phát triển, như nhiễm trùng. Các chuyên gia y tế sẽ giúp bạn quyết định phương pháp điều trị nào là tốt nhất cho con bạn và tư vấn về cách sống chung với căn bệnh này. Quản lý bệnh ly thượng bì bọng nước có thể bao gồm:

  • Xẻ phồng rộp bằng kim tiêm vô trùng
  • Sử dụng băng gạc bảo vệ 
  • Tránh những yếu tố làm trạng thái bệnh nặng hơn

Thuốc có thể được sử dụng để điều trị nhiễm trùng hoặc giảm đau. Phẫu thuật có thể cần thiết nếu bệnh gây hẹp thực quản hoặc gây vấn đề cho bàn tay.

Mặc dù bệnh ly thượng bì bọng nước vẫn chưa có phương pháp chữa khỏi triệt để, nhưng với sự hỗ trợ của các tổ chức từ thiện và cộng đồng, cũng như những nỗ lực nghiên cứu không ngừng, tương lai của những người mắc bệnh này đang dần trở nên tươi sáng hơn. Sự đồng hành và chia sẻ trong cộng đồng sẽ mang đến niềm an ủi và nguồn động lực to lớn giúp người bệnh vượt qua những khó khăn, hướng tới một cuộc sống đầy đủ và ý nghĩa hơn.

Theo National Health Service
Bình luận
Tin mới
  • 29/05/2024

    Chứng đau nửa đầu là dấu hiệu cảnh báo đột quỵ ở người trẻ

    Nghiên cứu mới cho thấy thế hệ Millennials (Gen Y - nhóm sinh từ năm 1981 - 1996) và Gen Z ( nhóm sinh từ 1997 - 2012) có nguy cơ đột quỵ cao hơn nếu thường xuyên bị đau nửa đầu.

  • 29/05/2024

    10 lợi ích sức khỏe đáng ngạc nhiên của tình dục

    Hoạt động tình dục không chỉ mang lại cảm giác thỏa mãn, mà còn đóng góp đáng kể vào sức khỏe tổng thể. Bài viết dưới đây sẽ điểm qua 10 lợi ích đáng ngạc nhiên của một đời sống tình dục tích cực.

  • 29/05/2024

    14 CÁCH CHĂM SÓC TRẺ SƠ SINH MÙA HÈ TRỜI NẮNG NÓNG GIÚP BÉ DỄ CHỊU

    Nhiệt độ tăng cao trong những tháng hè có thể là thách thức trong việc chăm sóc trẻ sơ sinh. Thời tiết nắng nóng có thể gây ra cảm giác khó chịu thậm chí là nguy cơ mắc các bệnh lý nhiễm trùng liên quan đến thời tiết. Trong bài viết này, chúng tôi sẽ cung cấp cho các bậc cha mẹ, người chăm sóc các cách chăm sóc trẻ sơ sinh mùa hè để giữ cho bé luôn thoải mái, khỏe mạnh trong mùa nắng nóng.

  • 29/05/2024

    Nước chanh giúp làm mát và tăng cường sức khoẻ trong mùa Hè

    Với hương vị tươi mát và nhiều lợi ích sức khỏe, chanh là loại quả được sử dụng phổ biến trong mùa Hè. Tìm hiểu nguồn dinh dưỡng dồi dào của chanh cũng như cách kết hợp chanh vào chế độ ăn uống của bạn

  • 28/05/2024

    VAI TRÒ CỦA MÙA HÈ TRONG SỰ PHÁT TRIỂN KHỎE MẠNH CỦA TRẺ.

    Chơi hè không lúc nào là cũ với trẻ con, thậm chí nó có thể được xem là khoảng thời gian ý nghĩa nhất trong năm cho sự phát triển khỏe mạnh và năng động của trẻ. Gần đây Viện Hàn lâm Khoa học, Kỹ thuật và Y học Quốc Gia Hoa Kỳ đã đưa ra các bằng chứng nhấn mạnh về vai trò của mùa hè trong sự phát triển khỏe mạnh của trẻ. Thật không may, mùa hè năm nay các con có thể bị “đánh cắp” khỏi các buổi tắm biển, các trò chơi vận động ngoài trời… mà phải thu mình vào chiếc hộp nhỏ xíu với đầy rẫy các cám dỗ của màn hình điện tử. Nhưng dù hoàn cảnh có như thế nào đi nữa chúng ta cũng không để mùa hè của trẻ bị “đánh cắp”

  • 28/05/2024

    Triệu chứng run trong bệnh Parkinson

    Run là một triệu chứng quan trọng của bệnh Parkinson, cứ 10 người mắc bệnh thì 8 người bị rối loạn vận động này. Triệu chứng run rẩy có thể làm ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người mắc bệnh, tuy nhiên một số biện pháp điều trị có thể giúp giảm bớt gánh nặng bệnh tật của bệnh.

  • 28/05/2024

    Đến trường trẻ tăng chiều cao, nghỉ hè trẻ nhanh tăng cân

    Tăng chiều cao là một phần quan trọng trong sự phát triển chung của trẻ. Trung bình mỗi năm, trẻ sẽ tăng khoảng 10-16 cm. Đáng chú ý là giai đoạn "mau lớn" này được ghi nhận nhiều nhất trong những tháng đi học. Vậy cha mẹ có thể làm gì để tối ưu hóa quãng thời gian phát triển này?

  • 28/05/2024

    Bí quyết tăng đề kháng cho bé để tránh các bệnh truyền nhiễm trong mùa hè

    Thời tiết nắng nóng kéo dài kèm theo mưa bất thường vào mùa hè là cơ hội cho các loại virus, vi trùng sinh sôi phát triển, gây ra các bệnh dịch, đặc biệt là các bệnh lây lan qua đường hô hấp, ăn uống và tiếp xúc…

Xem thêm